Огромное количество людей боятся знать правду о состоянии своего здоровья из-за мифов

Ваша организация Всеукраинская сеть ЛЖВ ставит перед собой цель преодолеть стигматизацию людей, живущих с ВИЧ, больных туберкулезом, а также связанных уязвимых групп. Каковы масштабы такой стигматизации в Украине сегодня и как она проявляется?

Мы живем в эпоху электрокаров, облачных технологий и ежедневных открытий. Но, к сожалению, в обществе все еще живут страхи и предубеждения, которые давно ничем не оправданны и опровергаются медицинскими достижениями.  Стигматизация пациентов с ВИЧ, туберкулезом и другими заболеваниями – это то, с чем мы, как крупнейшая пациентская организация в стране, боремся уже многие годы. Диагноз ВИЧ не является угрозой. Постановка диагноза является шансом жить дальше.

К сожалению, мы имеем специфическое наследство в области культуры и отношения к людям с таким диагнозом. Колоссальное количество людей с ВИЧ относятся к своему диагнозу как к моральной оценке. Этот факт говорит о том, что в первую очередь помощи требует НЕ окружения ВИЧ-положительного человека, а сами люди с диагнозом ВИЧ. Навязанный стереотип о том, что болезнь может быть характеристикой - ложь, которой поверили 80% ЛЖВ. На сегодня из-за этого мифа огромное количество людей боятся знать правду о состоянии своего здоровья.

Да, люди, живущие с ВИЧ (ЛЖВ) и представители групп риска продолжают  сталкиваться с предвзятым к ним отношением и ограничением их прав и свобод. В обычной жизни и в медицинской среде. Проблема усугубляется тем, что сами ЛЖВ либо не знают, в чем именно заключаются их права и как их защитить, либо отчаялись в возможности их отстоять.

По данным третьего национального исследования «Показатель уровня стигмы ЛЖВ - Индекс Стигмы», проведенного Сетью в 2016 году, с проявлениями стигматизации и дискриминации в медицинской сфере сталкивались 8% опрошенных ЛЖВ. Самой распространенной формой стигматизации и дискриминации в медицинской сфере остается отказ в медицинском обслуживании, в том числе предоставлении стоматологической помощи (7%).

В чем состоит опасность стигматизации?

Выделяют два типа стигмы: внешнюю и внутреннюю. Внешняя стигма направлена ​​вовне, то есть человек становится объектом стигматизации со стороны других людей. Внешняя стигма может проявляться в различных формах: физического насилия, морального унижения, обвинений, осуждения, игнорирования и тому подобного. Другими словами - это не толерантное отношение окружающих к человеку, который чем-то отличается от других.

Прежде всего, стигма страшна тем, что она построена на страхах и мифах о ВИЧ-инфекции или туберкулезе (ТБ).  Другая страшная и опасная вещь - это то, что часто медицинские работники так же, как и обычные граждане, не имеют достаточного уровня знаний, и отказывают в помощи. А человек с ВИЧ или ТБ, не получает лечения – и это реальное распространение эпидемии дальше. И это надо остановить.

Другая история - это внутренняя стигма. Она является результатом внутренних переживаний человека и формирует у него собственное восприятие, как носителя нежелательных качеств. Внутренняя стигма может проявляться как ощущение собственной неполноценности, беспомощности и приводить к потере контроля над собственной жизнью и к невозможности устанавливать социальные контакты. Возникновение внутренней стигмы провоцируется отношением и действиями окружающих, но, вместе с тем, внутренняя стигма усиливает внешнюю. Почему? Защищаясь, ВИЧ-позитивные люди стараются избегать или самоустраняться - нежелание получать медицинскую помощь, лечение, отказ от социальной активности, от близких отношений с другими людьми. Это подтверждают результаты нашего исследования.  Наиболее высокий уровень самостигматизации среди ЛГБТ - 80%, работников коммерческого секса - 86%, и в среде ПИН - 76%. Это одна из причин, почему так трудно найти подход к этим группам, они неохотно доверяют, чтобы вновь не подвергать себя опасности, связанной с притеснениями и нарушением прав.

Как вы боретесь со стигматизацией ЛЖВ и связанных групп? Каждая группа, так или иначе, требует особых подходов в работе, поскольку все это очень разные люди.

Так и есть. Мы ищем действенные подходы. Изучаем иностранный опыт и совмещаем с украинским. Мы обучаем врачей и медицинских сестер основам работы с пациентами с ВИЧ-инфекцией. Мы стараемся донести каждому медработнику, что каждый  влияет на остановку эпидемии в Украине. Часто пациент может так и не узнать  о своем статусе, если врач не предложит пройти тест. Врач, видя пациента,  должен понимать, когда есть основания предложить пройти тест на ВИЧ. Мы обкатали такие подходы в своих проектах и увидели, что после обучения врачи чаще выступают инициаторами провести тестирование. Так, с этого года, в новом масштабном проекте HealthLink, который мы реализуем при поддержке USAID в 12 регионах,  мы продолжаем обучать врачей как работать с быстрыми тестами  и вопросам снижения стигмы и дискриминации, меняем их отношение к самой проблеме – делаем их частью решения.

Важным шагом является повышение  общего уровня образования граждан в этой сфере через информационные кампании, ведь от реакции социального окружения зависит так же уровень готовности выйти "из тени", пройти тестирование или начать лечение.  Мы поддерживаем различные целевые сообщества, работающие со своими представителями, что также дает  эффект.

Мы сами выступаем инициаторами нестандартных, инновационных подходов: например, запустили мобильное приложение HIV TEST, которое акцентирует внимание и дает возможность не просто понять нужно ли вам пройти тест на ВИЧ, но и показывает где это сделать, либо дает возможность заказать экспресс-тест на дом.

Другой пример, это наша модель медицинских центров «100% жизни». Эти центры являются пространством абсолютной толерантности к каждому пациенту. Центры предоставляют услуги, как пациентам общего потока, так и ЛЖВ и представителям групп риска. Мы задаем новые стандарты оказания медико-социальной помощи, и хотим чтобы каждое медицинское учреждение в своем ДНК имело те же принципы и ценности. Своим примером мы показываем как это должно работать.

Ссылка http://network.org.ua/ru/medicalcenter/

Одним из основных видов вашей деятельности является создание общего доступа к своевременной и качественной диагностике и лечению туберкулеза и ВИЧ-инфекции. Какие трудности возникают на данном этапе?

Есть трудности с пониманием проблем, связанных с лечением туберкулеза и ВИЧ-инфекции. Это встречается и среди общего населения, и среди медицинских работников. Например, для эффективного лечения туберкулеза необходимо обеспечить полный цикл услуг, который начинается с выявления болезни на первичном звене медицины и заканчивается успешным результатом лечения в узкоспециализированных учреждениях. И вот на этом пути большой процент пациентов прерывает лечение, так как не учитываются потребности разных верст населения, включая пенитенциарную систему. Поэтому, в своих проектах мы гибче и пациентоориентированы. Например, в наших проектах при полном цикле медико-социального сопровождения  на амбулаторном лечении ТБ,  эффективность лечения достигает 96% (для сравнения общая существующая модель в стране – это в среднем 72%)

Как вы оцениваете существующие в Украине информационные и просветительские кампании по тематике ВИЧ/СПИДа и туберкулеза? Насколько на ваш взгляд они эффективны в борьбе со стигматизацией?

В Украине достаточно много сейчас запускается информационных кампаний по тематике ВИЧ/СПИДа. Другой вопрос, что у людей уже вырабатывается иммунитет к подобного рода информации. И при видимой, якобы, доступности информации, большое количество людей продолжает жить в своих коробочках. Мы пытаемся выходить немного за  рамки, актуализировать тему, спровоцировать дискуссию. Так возникла наша недавняя кампания «ВИЧ опасен, пока невидим». С помощью провокативного вижуала, мы хотели привлечь внимание и донести мысль о том, что болезнь тебе угрожает тогда, когда ты о ней не знаешь. Сдай тест на ВИЧ и живи.

Шаг за шагом мы хотим привить в обществе практику систематичного тестирования как образа жизни, ответственного отношения к своему здоровью.

В этом году ваша организация (Всеукраинская сеть ЛЖВ)  начала сотрудничество с Украинским Хельсинским союзом по правам человека, чьи юристы предоставляют бесплатную правовую помощь ЛЖВ, больным туберкулезом и связанным категориям. Дискриминация в правовом поле – это важный аспект стигматизации, перечень проблем здесь должен быть весьма широк. Каковы основные тенденции и что, на ваш взгляд, реально улучшить в обозримом будущем?

Во-первых, дискриминация людей, живущих с ВИЧ,  является нарушением прав человека, поскольку все люди имеют право на уважение и достоинство независимо от состояния здоровья. Но раз уж вы затронули эту тему, перечь проблем, вы правы, весьма широк.  Нарушения касаются раскрытия ВИЧ-статуса в медицинских, образовательных учреждениях, увольнении с работы, нередки случаи физического и психологического насилие со стороны правоохранительных органов, незаконного задержания и тому подобное. Также есть реально дискриминационные законы и политики.

Во-вторых, самым действенным механизмом защиты своих прав является обращение в судебные органы.

Мы крупнейшая пациентская организация. У нас таких историй – не одна, не две, не десяток. Украинский Хельсинский союз по правам человека - крупнейшая сеть экспертов и правозащитников. Вполне логичным стало объединение наших усилий в борьбе с нарушением прав пациентов.

В практике УХСПЧ есть успешные кейсы обращений в Европейский суд по права человека. Речь идет, начиная от случаев длительного непредоставления антиретровирусной терапии и медицинской помощи в СИЗО и ИВС больным СПИДом,  или туберкулезом, заканчивая отказам в предоставлении медицинской помощи из-за статуса.

Мы хотим, чтобы такие успешные практики судебной защиты не только показывали как защищать свои права, но и становились вдохновляющим примером для тех, кто еще не решается стать на свою защиту.

В-третьих, говоря о тенденциях, важно выстраивать работу сразу по нескольким направлениям:

 - информирование общественности о проблеме и в то же время, формирование отношения к ВИЧ как к хроническому заболеванию, а к ЛЖВ, как обычным пациентам с любым другим заболеванием

- внедрение практики правовой защиты ЛЖВ и групп риска

- в медицинских и других учреждениях необходимо обеспечить соблюдение профессиональных и этических норм. В случае возникновения нарушений профессиональной этики, следует предусмотреть адекватные формы реагирования.

В правозащитной среде остро стоит вопрос о предоставлении необходимого лечения людям больным ВИЧ и туберкулезом в местах лишения свободы. Насколько Ваше сотрудничество с адвокатами и юристами сможет внести изменения в сложившейся ситуации?

Да, действительно, заключенные в украинских тюрьмах имеют ограниченный доступ к профилактике особо опасных инфекций и к их лечению. Особенно это касается таких болезней, как ВИЧ-инфекция, туберкулез и вирусные гепатиты. Сеть с партнерами проводит мониторинговые визиты, активно участвует в реформе пенитенциарной службы. У нас есть кейс, когда бывший заключенный отстоял свои права в Европейском суде по факту не предоставления лечения. Мы верим, что эти успехи удастся мультиплицировать и через уникальные прецеденты, изменить систему в целом.

Интервью Вел Сергей Мясоедов (УГСПЛ)