В Украине 5% людей живут с редкой болезнью - Центр общественного здоровья

Об этом сообщает Укринформ со ссылкой на сообщение Центра общественного здоровья в Фейсбуке по случаю Дня редких заболеваний.

«В Украине это 5 % населения — 4,533 человека, 80% из них — дети. Всего насчитывают 6 000 разных редких заболеваний, 72% из них — генетические. В Украине официально зарегистрировано 256 редких заболеваний. Редкие заболевания преимущественно неизлечимы. Их трудно диагностировать — в среднем на установление диагноза пациенты тратят 2-4 года. А жизнь больных зависит от дорогих лекарств и пожизненного попечения», - говорится в сообщении.

В ЦОЗ отметили, что без регулярного лечения болезни быстро прогрессируют, влияют на качество жизни и ставят ее под угрозу. Люди, живущие с редким заболеванием, нуждаются в равном доступе к диагностике, лечению и уходу.

Как сообщалось, День редких заболеваний — официальная международная кампания по повышению осведомленности относительно редких заболеваний, которая ежегодно проводится в последний день февраля. Его основали EURORDIS-Rare Diseases Europe в 2008 году.